Aanhoudende klachten
Waarom heeft de een na een klein letsel nergens last van en de ander aanhoudende en soms invaliderende klachten? Welke verklaringen zijn hiervoor te geven? Hoe wordt hier door verschillende professionals naar gekeken? En wat is er bekend uit wetenschappelijk onderzoek?
Aanhoudende klachten na hersenletsel
Het herstel na hersenletsel kan ontzetten variëren. De een blijft na een relatief klein letsel veel vervelende of zelfs invaliderende klachten houden, terwijl een ander met een groter letsel de draad weer op kan pakken.
Wat maakt dat dit zo varieert? Wat zijn hierin bepalende factoren? Heb je hier zelf invloed op? En kan je voorspellen wie meer risico heeft op langdurige klachten? Heeft het dan zin om vroegtijdig te starten met een revalidatie traject?
Bekende factoren
Er zijn verschillende factoren die invloed hebben op de prognose (verwachting) bekend. We weten bij verschillende aandoeningen wat de prognose bepaald. Er zijn hierbij letsel specifieke onderdelen, maar er zijn ook meerdere factoren die voor verschillende hersenletsels ongeveer gelijk zijn.
Hier volgen een aantal bekende factoren die bepalend zijn voor hoeveel restklachten/aanhoudende klachten iemand zal hebben na hersenletsel.
Mate van neurologische uitval
Hoe meer neurologische uitval, hoe slechter de uitkomsten op lange termijn. Hierbij geldt bijvoorbeeld bij een traumatisch letsel of een ontsteking dat de diepte van het coma een belangrijke factor is. Hoe dieper het coma hoe slechter de prognose. Bij een CVA kun je je voorstellen dat als je een volledige eenzijdige verlamming hebt de kans op aanhoudende klachten groter is dan bij een licht eenzijdig krachtverlies.
Schade op de scan
Het formaat en de locatie van de zichtbare schade zijn bij een CVA en bij een groot traumatisch letsel een voorspellende factor voor klachten op de lange termijn. Deze is voor de hand liggend: hoe groter het letsel, hoe meer hersencellen beschadigd zijn en dus hoe slechter het brein functioneert en hoe meer klachten iemand hiervan heeft.
Als er bij een CVA een bloeding of een verstopping van een groot bloedvat is, dan is de kans op ernstigere en langdurigere klachten ook groter dan als het een klein bloedvat betreft. Een voorbeeld hiervan is een lacunair infarct. Een lacunair infarct is een klein infarct in de diepere delen van de hersenen en hersteld vaak beter dan een van de hersenschors.
Bij een traumatisch letsel kun je je ook voorstellen dat een grotere bloeding en meer zwelling van de hersenen een grotere impact hebben.
Leeftijd
Hoe ouder hoe meer kans op aanhoudende klachten na hersenletsel. Een ouder brein is kwetsbaarder. Er is meer kans op andere bijkomende aandoeningen die het herstel belemmeren. Ook de kans ok een eerder letsel en daardoor stapeling van letsel is groter.
Daarnaast is het overigens zo dat schade op de kinderleeftijd, in een brein dat nog in ontwikkeling is, ook meer aanhoudende klachten kan geven.
Co-morbiditeit
(tegelijk bestaan van meerdere ziektes/aandoeningen)
Als iemand meerdere aandoeningen tegelijk heeft kan dit her herstel van het hersenletsel beïnvloeden. Ook eventuele medicatie voor deze andere aandoeningen kan impact hebben.
Algemene verschijnselen van ziekzijn
Net na het oplopen van hersenletsel kunnen zich algemene ziekteverschijnselen voordoen, zoals koorts, een snelle hartslag en een hele lage bloeddruk. Dit zijn tekenen van shock, en ze geven een soort algemene maat van hoe ernstig de situatie is. Bij bijvoorbeeld een ernstig trauma of infectie zijn dit ook factoren die de uitkomst bepalen.
Geslacht
Vrouwen hebben vaker een slechtere uitkomst na een CVA dan mannen. Ook bij (mild) traumatische letsels zie je dat vrouwen vaak meer restklachten hebben.
Opleidingsniveau
Over het algemeen lijkt iemand met een hoger opleidingsniveau iets meer “rest capaciteit” te hebben dan iemand met een lager opleidingsniveau.
Gestapelde hersenletsel
Als meerdere letsels “gestapeld” worden is er meer schade en geeft dit meer kans op aanhoudende klachten.
Er zijn studies die laten zien dat bij bepaalde contactsporten waarbij mensen vaak een hersenschudding oplopen (American Football of boxen) dit kan leiden tot chronische traumatische encefalopathie. Een neurodegeneratieve ziekte waarbij schade aan het brein ontstaat door de herhaalde klappen. Uit onderzoek blijkt dat dit bij veel meer contact sporten voorkomt dan eerder gedacht. De klappen op het hoofd hoeven niet altijd te leiden tot bewustzijnsverlies.
Het is niet duidelijk waar de drempel ligt: hoe vaak of hoe ernstig de hersenschuddingen moeten zijn om dit beeld te veroorzaken. Ook experts kijken hier zeer wisselend naar, waardoor er veel controversie over dit onderwerp is. Het zou mooi zijn als hierover in de toekomst meer bekend wordt. Wellicht dat het ook meer inzicht zal geven in het post commotioneel syndroom. Ook ben ik erg benieuwd naar hoe het zit met het stapelen van verschillende letsels en de gevolgen hiervan. Bijvoorbeeld als iemand eerst een zuurstoftekort heeft door bijvoorbeeld shock en daarna een hersenschudding oploopt. Gezond verstand zegt dat de kans op klachten dan groter is dan na alleen een hersenschudding. Zou voor dit soort stapeling van letsel ook niet punt van aandacht moeten zijn op de spoedeisende hulp?
Herstel beïnvloedende factoren
Naast deze bekende factoren zien we dat de kwaliteit van leven na hersenletsel ook bepaald wordt door psychische factoren. In studieboeken worden voorbeelden genoemd; bijvoorbeeld dat perfectionisme ervoor kan zorgen dat een hulpmiddel als een agenda een dag vullende taak kan worden. Of dat iemand die kampt met angst of somberheid onvoldoende gemotiveerd zal zijn om compensatiestrategieën te oefenen. De bronnen hiervan zijn echter flink verouderd (van voor 2000).
Ook recenter is hier wel onderzoek naar gedaan. Uit een studie van Van Mierlo uit 2018 bleek dat na een CVA bijvoorbeeld pessimisme, neuroticisme, passieve coping, gevoelens van hulpeloosheid, minder zelfeffectiviteit en minder aanpassing aan de veranderingen door het letsel lijden tot minder kwaliteit van leven. Ook laten sommige studies zien dat de uitkomst bij een traumatisch letsel gedeeltelijk worden bepaald door psychische factoren, er zijn echter ook studies waar dit niet uit blijkt (zie hieronder over de UPFRONT studie).
Er zijn echter veel situaties te bedenken waarin iemands karaktereigenschappen of psychische problemen het herstel kunnen belemmeren. Als je iets voelt of opmerkt in de lichaam geef je hier vervolgens een interpretatie aan, bepaald door jouw kennis, overtuigingen, karakter, persoonlijkheid etc. Deze interpretatie bepaald hoe de symptomen worden ervaren. Het bepaald ook of je je gedrag aanpast aan je symptomen en op welke manier.
Tijdens het lezen van wetenschappelijke artikelen voor het schrijven van deze tekst kwam ik helaas veel minder tegen over beschermende of herstel bevorderende factoren.
Aanhoudende klachten na een hersenschudding (mTBI)
Aanhoudende klachten na een hersenschudding noemen we Post Commotioneel Syndroom (PCS). Dit komt heel veel voor! Sowieso komen hersenschuddingen veel voor, en er is best een groot deel van de mensen die klachten houdt, de laatste onderzoeken hebben het zelfs over rond de 40%. Waarschijnlijk werd dit aantal in eerdere studies flink onderschat. Er wordt alleen niet altijd dezelfde definitie gebruikt, waardoor cijfers flink kunnen wisselen.
Medici kunnen niet goed verklaren waarom sommige mensen na een hersenschudding wel klachten houden en anderen niet. Doordat dit niet goed te verklaren is scharen we de mensen die klachten blijven houden na een hersenschudding onder somatisch onvoldoende verklaarde klachten (SOLK). Een term die eigenlijk betekent dat we niet goed begrijpen waarom iemand klachten heeft. Zowel patiënt als arts krijgen hier soms een machteloos gevoel van. “Als we niet weten waar iets vandaan komt, hoe kunnen we er dan wat aan doen?” is vaak de gedachte. Toch hoeft SOLK/PCS echt niet te betekenen dat er niet aan te doen is.
Uit onderzoek blijken PCS-klachten in de gewone populatie ook veel voorkomend zijn. Als je mensen na een trauma (ongeluk) vergelijkt met een hersenschudding of een trauma zonder hersenschudding zie je ook ongeveer evenveel klachten. Onderzoekers zetten daarom hun vraagtekens of de symptomen van mensen met PCS wel gerelateerd zijn aan de hersenschudding. Dat maakt dat er veel controversie is over het bestaan van PCS, de definitie hiervan en hoe vaak het voorkomt.
Het is interessant of we kunnen voorspellen wie klachten zal houden na een hersenschudding. Dit blijkt ontzettend lastig. Er zijn best veel studies gedaan zijn naar het zoeken naar voorspellende factoren. Ook zijn verschillende meetinstrumenten ontwikkeld om te voorspellen wie bij een mild traumatisch letsel meer kans heeft op aanhoudende klachten (PCS). Deze modellen zijn lastig te valideren. Laten we 2 studies die zich bezighouden met dit voorspellen bekijken.
De UPFRONT studie
Een mooie studie hierover is gedaan door Cnossen gepubliceerd in 2018. Dit is onderdeel van de grotere UPFRONT onderzoek uit Nederland. Hierin werden 2 eerdere voorspellende modellen (Stulemeijer 2008 en Cnossen 2017) beoordeeld en een nieuw voorspellend model gemaakt. De oude voorspellende modellen bleken onvoldoende te scoren op het vooraf herkennen van de patiënten die langdurig klachten hielden.
Het nieuwe model lijkt beter vooraf te kunnen identificeren wie een hoge kans heeft op aanhoudende klachten. Dit model moet nog gevalideerd worden door andere studies voordat het in de praktijk gebruikt kan worden. De voorspellende factoren die dit nieuwe model gebruikt worden zijn; vrouwelijk geslacht, klachten na 2 weken, port-traumatische stress na 2 weken en klachten op de spoedeisende hulp. Als klachten op de SEH is gekeken naar hoofdpijn, misselijkheid, braken en nekklachten. Alleen nekklachten bleek van voorspellende waarde.
Klachten na 2 weken werden in kaart gebracht aan de hand van de Head injury Symptom checklist (HISC), de HISC vergelijkt symptomen voor en na het letsel. Er werd gescoord op toename van de volgende symptomen: hoofdpijn, duizeligheid, moeheid, prikkelbaarheid, slaapproblemen, concentratieproblemen, geheugenproblemen, intolerantie voor alcohol of toegenomen angst. Als 3 symptomen hiervan na 2 weken waren toegenomen ten opzichte van voor het letsel werd dit als risico factor gezien voor aanhoudende klachten na 6 maanden. Dit blijkt een zeer sterke voorspellende waarde te zijn. De post-traumatische stress na 2 weken werd gemeten met de Impact of Event Scale (IES).
De voorspellende factoren die in deze studie naar voren zijn gekomen, komen overeen met andere grote studies en lijken daarom betrouwbaar. Nekklachten op de spoedeisende hulp is nieuw als voorspellende factor. Deze risicofactor past wel in het beeld dat gelijktijdig letsel van de weke delen van de nek meer kans op aanhoudende klachten geeft.
Uit eerdere studies bleken psychische problemen voor het hersenletsel en eerder traumatisch hersenletsel ook risicofactor te zijn. In deze studie kwamen deze factoren niet als risico factoren naar boven. Wellicht omdat deze factoren bij eerdere studies gebaseerd waren op zelfrapportage. In deze studie moest een eerder traumatisch hersenletsel uit het medisch dossier blijven en telde psychische problemen alleen mee als er een behandeling voor geweest was. Hierdoor werden deze factoren dus alleen mee geteld als ze “ernstiger” waren.
De TRACK TBI Pilot studie
In dit artikel van Yue gepubliceerd in 2019 wordt gekeken naar factoren die al voorafgaand aan het letsel aanwezig zijn en of deze een verhoogde kans geven op aanhoudende klachten. Uit deze studie komen als belangrijkste risicofactoren voor aanhoudende klachten vooraf bestaande hoofdpijnklachten/migraine of vooraf bestaande psychiatrische aandoeningen. Hierbij werd zelfrapportage gebruikt om te bepalen of hier sprake van was. Patiënten met deze risicofactoren hebben niet alleen een grotere kans op aanhoudende klachten, maar als ze klachten houden zijn deze vaak ook meer invaliderend (minder vaak werk hervatting, meer sociale en emotionele problemen).
Concluderend hieruit zou je zeggen dat je met deze risicofactoren redelijk kunt inschatten of iemand een vergrote kans heeft op klachten. Deze mensen zouden eigenlijk na 2 weken op controle moeten komen bij de huisarts zodat er zo nodig vroegtijdig actie ondernomen kan worden.
Is er sprake van Posttraumatische stress (PTSS) dan lijkt het voor de hand liggend om dit eerst te behandelen. Dit kan met bijvoorbeeld EMDR-therapie of cognitieve gedragstherapie. Aangezien er vaak sprake is van visuele overprikkeling na een hersenschudding kan er bij de EMDR worden gekozen voor tikjes of aanrakingen als alternatief voor de oogbewegingen.
Daarnaast kan er in de eerste lijn gekozen worden voor ergotherapie of fysiotherapie (lees onder behandelingen > revalidatie meer over wat deze therapeuten kunnen doen). Kies bij voorkeur voor een therapeut met ervaring met NAH dan wel sensore integratie.
Bij aanhoudende klachten na 3-6 maanden kan eventueel toch gekozen worden voor een behandeling bij een gespecialiseerd revalidatiecentrum.
Er loopt op dit moment nog een deel van de UPFRONT studie waarbij wordt gekeken naar het effect van snel na een hersenschudding starten met cognitieve gedragstherapie, waarbij iemand informatie krijgt over klachten en begeleid wordt bij het hervatten van activiteiten. De resultaten hiervan zijn nog niet gepubliceerd. Op basis van wat we wel weten lijkt dit een goede aanpak. Zeker ten opzichte van de huidige situatie waarbij patiënten vaak langdurig zelf zoekende zijn met hun klachten, weinig professionele hulp krijgen en daardoor ook belemmerende gedachten en gedragspatronen kunnen ontwikkelen.
Andere en nieuwe inzichten
Microschade
Er zijn studies die laten zien dat er bij een deel van de mensen met een hersenschudding afwijkingen zijn als je de cellen/weefsels onder de microscoop bekijkt. Dit is onderzocht door hersencellen onder de microscoop te bekijken bij mensen die na een hersenschudding (aan andere verwondingen dan de hersenschudding zijn overleden).
Een ander mechanisme dat hier lijkt mee te spelen zijn microbloedingen. Hele kleine bloedingen in de hersenen, die mogelijk een rol spelen in aanhoudende klachten na mild traumatisch letsel. Mogelijk zijn dat deze microscopische schade en microbloedingen een rol spelen in de mate van klachten die iemand houdt.
Biomarkers
Ook wordt er onderzoek gedaan naar biomarkers, stofjes in bijvoorbeeld het bloed. Er zijn al biomarkers ontdekt die onderscheid kunnen maken tussen iemand met of zonder hersenschudding en onderscheid tussen iemand met mild of ernstiger traumatisch letsel. Helaas is het nog niet duidelijk of de aanmaak van deze biomarkers ook iets zegt over de kans dat iemand aanhoudende klachten houdt.
Functionele onderzoeken
Er zijn verschillende studies die laten zien dat er soms na een hersenschudding verandering van activiteit van bepaalde hersennetwerken zijn. Dit wordt bijvoorbeeld met een functionele MRI gedaan. Er zijn ook studies die op een QEEG (quantitatief elektroencephalogram, hersenfilmpje) afwijkingen laten zien van de hersenfuncties. Dit soort functionele onderzoeken worden eigenlijk alleen nog in wetenschappelijk onderzoek gebruikt.
Een uitzondering daarop is CognitiveFX in Utah. Daar maken ze bij alle patiënten een functionele MRI. Een MRI-scan die gemaakt wordt terwijl iemand opdrachten maakt. Hierop zien ze bij patiënten met PCS dat bepaalde gebieden onder- of overactief zijn. Hun hypothese is dat de klachten hierdoor worden veroorzaakt.
(Lees hier meer over onder behandelingen > CoginitiveFX)
Ook Dr. Daniel Amen, psychiater uit de USA, is een uitzondering hij werkt met SPECT- scans. Hij heeft een theorie waarbij hij beschrijft dat een gezond brein een reserve heeft. Als je schade aan je hersenen hebt, om wat voor reden dan ook, en de schade blijft beperkt tot je reservecapaciteit dan zul je weinig klachten hebben. Ga je over die drempel heen dan zul je wel klachten krijgen. Daarnaast ziet hij de gezondheid van de hersenen als een totaalbeeld van biologische (bijvoorbeeld voeding, slaap, hersenletsel), psychologische (emotionele trauma’s, gedachten patronen, zelfbeeld), sociale (relaties, werk, school financiën) en spirituele (waarden, doel in het leven hebben, voldoening uit activiteit halen) aspecten. Voor elk onderdeel moet aandacht zijn om een gezond brein te hebben.
Hij doet zijn werk aan de hand van SPECT-scans van de hersenen. Hij ziet zowel bij psychische trauma’s als bij fysieke trauma’s dat dit een effect heeft op het brein op de SPECT-scan. Als er dan problemen zijn op verschillende vlakken, levert dit dus meer problemen voor het brein met zich mee.
Mijn eigen kijk hierop
Ik kon me, na mijn CVA, eindeloos afvragen waarom mijn herstel zo lang duurde. Waarom ging het niet vlotter? Wat deed ik verkeerd? Wat als ik nooit helemaal zou herstellen? Hoe zou mijn leven er dan uit gaan zien?
En naar mate de tijd verstreek werd mijn gepieker over mijn herstel alleen maar groter. Gepieker dat niet weggenomen kon worden door de professionals; er blijven veel mensen na een CVA zitten met klachten.
Dat gepieker zat mijn herstel in de weg; het piekeren zelf koste veel energie, maar het zorgde er ook voor dat ik vaak veel te ver over mijn grenzen heen ging. Ik wilde aan mezelf bewijzen dat ik iets nog wel kon! Door zo over mijn grenzen heen te gaan namen mijn klachten alleen maar toe. Ik heb dan ook veel baat gehad van begeleiding door een psycholoog tijdens mijn revalidatie traject.
Ik heb zelf dus ervaren psychische factoren een herstelproces flink kunnen beïnvloeden. Dat psychische factoren belangrijk zijn is ook terug te vinden in het wetenschappelijk onderzoek, zoals ik hierboven beschrijf. Toch ben ik van mening dat de focus op psychische factoren bij hersenletsel hierin Nederland te overheersend is. Door de focus hier zo sterk op te leggen; zowel in oorzaak (zoals bij PCS) als bij behandeling wordt er naar mijn mening onvoldoende aandacht besteed aan de andere aspecten van NAH.
Daarnaast ben ik persoonlijk overtuigd dat de psychische factoren deels ook te wijten zijn aan het hersenletsel zelf, danwel door de overbelasting die ontstaat door de verminderde belastbaarheid door het hersenletsel.
Dit wil ik graag verder uitleggen. Door hersenletsel hebben veel mensen last van neurofatigue; ernstige vermoeidheid. Deze vermoeidheid zorgt ervoor dat je veel minder kan doen. Hierdoor over belast je jezelf snel. Veel sneller dan iemand die geen hersenletsel heeft. Je bent dus moe, en bent daarboven op dan overbelast. Dit geeft een stressreactie, door de stress heb je minder overzicht, kan je je minder concentreren (toename cognitieve klachten), maar ben je ook sneller boos, emotioneel of angstig. Je normale coping strategieën (manier van omgaan met problemen) zijn wellicht niet toereikend of kun je door je hersenletsel misschien niet meer toepassen. Hierdoor reageer je anders op situaties dan je normaal zou doen. Je moet terugvallen op andere coping strategieën die veel basaler en minder effectief zijn. Psychische klachten na hersenletsel kan heel goed een uiting zijn van het letsel zelf. Ook de mindere coping strategieën kunnen een gevolg zijn van het letsel zelf. Het kan dus een factor zijn in het ontstaan van aanhoudende klachten, maar is in mijn mening ook vooral een gevolg van hersenletsel!
Dit is gevoelsmatig namelijk heel anders;
1. “Je blijft klachten houden na je hersenschudding omdat je op een passieve manier met problemen omgaat” of
2. “Door je hersenschudding ben je je passiever gaan gedragen en dit houdt de klachten in stand” of
3. “Je had voorheen al de neiging om passief met dingen om te gaan en dat is versterkt na je hersenschudding, waardoor je herstel belemmerd wordt”
Hoe dan ook, oorzaak of gevolg; het is dus belangrijk dat hier aandacht voor is; het zit een goed herstel in de weg. En dat is in mijn ogen nooit iemands eigen keuze of schuld.
Daarnaast is het heel belangrijk om te kijken naar andere aspecten. Kunnen we iemands fysieke conditie opbouwen? De kwaliteit van slaap en ontspanning verbeteren? Kunnen we de cognitieve klachten trainen? De eventuele neurovisuele of vestibulaire klachten? Kunnen we met voeding ervoor zorgen dat iemand meer energie heeft? Daar is in de huidige situatie veel minder aandacht voor. In mijn optiek is er geen balans en wordt er te veel naar de psychische kant gekeken. Zeker voor de patiënten met PCS, waar de focus momenteel wel heel sterk op de psychische kant gericht is.
Overzicht prognose bepalende factoren per hersenletsel
