Tips voor artsen & zorgverleners
Eindelijk ben ik begonnen aan het boek “De meeste mensen deugen” van Rutger Bregman. Een boek dat al lange tijd op mijn lijstje stond, maar waar ik nog niet aan begonnen was. In zijn boek beschrijft Bregman een voorbeeld van het nocebo-effect. Als er in België in een schoolklas meerdere kinderen na het drinken van Coca Cola ziek worden, is de link met het drankje snel gelegd. De media pikt het op en al gauw worden er in heel België mensen ziek na het drinken van Coca Cola; ze zijn misselijk en koortsig. Uiteindelijk wordt er geen oorzaak gevonden. Met het eerste flesje in die schoolklas was misschien wel iets mis, maar niet met al die andere flesjes. De mensen worden niet ziek van de cola, maar van de gedachte dat ze ziek kunnen worden van de cola. Dat betekent niet dat ze zich het ziek zijn hebben ingebeeld, nee, ze hebben echte klachten en voelen zich echt beroerd!
Dit herinnerde mij aan mijn voornemen om een blog te schrijven over het nocebo-effect bij hersenletsel. Het placebo-effect kennen veel mensen wel; als je een pil of een behandeling krijgt waarvan je denkt dat het helpt, helpt het vaak ook echt. Dit is een krachtig effect. De tegenhanger daarvan is het nocebo-effect, waarbij negatieve overtuigingen, gezondheidsinformatie of ervaringen een toename of nieuwe klachten kunnen geven! Bijvoorbeeld als je mensen met een allergie een onschuldige injectie met zoutoplossing geeft, terwijl er op het label staat dat het een allergeen bevat, mensen toch een allergische reactie ontwikkelen. Ook dit is een heel krachtig effect.
Veel mensen krijgen ergens in hun herstel na hersenletsel te horen “dit wordt nooit meer beter” of “het enige wat je kun doen is leren omgaan met je klachten”. Soms wordt er al heel snel na een groot hersenletsel een scenario geschetst waarin iemand fors afhankelijk blijft. Soms krijgt iemand tijdens de revalidatie te horen dat er niet meer in zit. Dit is heel gebruikelijk, de revalidatie is immers veelal gericht om leren omgaan met de klachten en acceptie, waardoor er uiteindelijk een verbetering van kwaliteit van leven optreedt. Als hersenweefsel immers necrotisch (afgestorven) is, komt het niet meer terug.
Meer en meer leren we dat het brein plastisch is. Dat er soms wel mogelijkheden zijn om nieuwe cellen aan te maken en nieuwe verbindingen te leggen. Bij zichtbare en onzichtbare schade. We weten dat het meeste herstel na hersenletsel in de eerste maanden optreedt, maar ook in de jaren daarna kan er zeker nog verbetering optreden. Stel dat jij vlot na een grote hersenbloeding te horen krijgt, ‘dit wordt nooit meer beter’. Of enkele maanden na een licht traumatisch hersenletsel (hersenschudding) de boodschap krijgt ‘het enige wat nu nog rest is acceptatie….’ Wat is dan het effect van deze boodschap? Kan het ook zijn dat mensen door deze boodschap meer klachten houden? Wat weten we hierover?
Laten we eens kijken naar wat er in de wetenschap bekend is over het nocebo-effect bij licht traumatisch hersenletsel. Om te beginnen kijken we naar wat je eigen overtuigingen voor invloed hebben. Uit transculturele onderzoeken blijkt dat mensen in Canada verwachten dat de klachten maanden tot jaren kunnen aanhouden. In tegenstelling tot Griekenland en Litouwen, daar verwachten mensen dat klachten sneller overgaan. Het opvallende is dat er in Canada veel vaker de diagnose post commotioneel syndroom (langdurige klachten na een hersenschudding) wordt vast gesteld.
Ook weten we dat, als je iemand vraagt naar zijn cognitief functioneren, maar vlak daarvoor iemands aandacht brengt naar eerdere schedel/hersen trauma’s, iemand zichzelf een lagere score geeft. De manier waarop een arts of verpleegkundige een naam geeft aan de klachten is van invloed. De meeste mensen denken namelijk dat een hersenschudding minder erg is dan een licht traumatisch hersenletsel (terwijl het synoniemen zijn), waardoor mensen die de term lichttraumatisch hersenletsel te horen krijgen meer klachten zullen ervaren.
Het nocebo-effect kan worden versterkt door het zelf toeschrijven van normale klachten aan het hersenletsel. Bijvoorbeeld door nu je heel bewust te zijn van een verminderde concentratie en dat toe te schrijven aan het hersenletsel, terwijl je ook daarvoor al wel eens moeite had met concentreren. Hoe sterker deze overtuiging, hoe groter het effect. Angst en vermijdingsgedrag kunnen het nocebo-effect ook versterken. Ook maatschappelijke/ sociologische overtuigingen zijn van invloed. De afgelopen jaren is er meer bekend geworden over de pathofysiologie (het mechanische van schade) bij traumatisch hersenletsel en is er veel publiciteit geweest rondom chronische traumatische encephalopatie (progressieve hersenziekte na herhaalde klappen op het hoofd) bij spelers van American Football. Hierdoor is het algemene beeld over de ernst van de gevolgen van een hersenschudding toegenomen.
Het laat dus duidelijk zien dat er bij licht traumatisch hersenletsel sprake kan zijn van een nocebo-effect. Bij andere vormen van hersenletsel is er nog niet zo veel bekend. Een interesseante recente studie onderzoekt het nocebo-effect op vermoeidheid. Deelnemers moesten een cognitieve taak uitvoeren. De ene groep kreeg van te voren te horen dat dit erg vermoeiend was. De andere groep kreeg hier niets over te horen. In de groep die van te voren te horen kregen dat het vermoeiend was, wilden deelnemers vaker stoppen met de taak. Een interessante bevinding, toch? De verschillen waren niet significant en de groep was klein, dus extra onderzoek is nodig om duidelijkheid te krijgen over dit effect. Al met al kan een negatieve verwachting of overtuiging symptomen verergeren. We weten dat dit een rol speelt bij het post commotioneel syndroom en mogelijk is er ook sprake van bij andere soorten hersenletsel. Het is dus voor een arts belangrijk om enerzijds een realistisch beeld te schetsen van wat iemand kan verwachten en voldoende informatie te verstrekken, terwijl je anderzijds als arts ook niet een te negatief beeld wilt schetsen en om daarmee iemand juist niet verder te helpen. Hoe kun je als arts iemand dan wel op de juiste manier inlichten over zijn of haar hersenletsel?
6 tips voor artsen & zorgverleners:
1. Vraag open naar de symptomen die iemand heeft. Een uitputtende lijst waar iemand last van zou kunnen krijgen vergroot het nocebo-effect.
2. Let op welke termen je gebruikt. Een verkleinwoord kan het patiënt het gevoel geven dat hij/ zij gebagatelliseerd wordt, anderzijds kunnen grote medische termen een ernstiger beeld schetsen dan nodig. Leg de termen die je gebruikt ook duidelijk uit.
3. Vraag actief naar de verwachtingen van de patiënt, zodat je incorrecte overtuigingen kunt corrigeren.
4. Leg de focus op de hoeveelheid patiënten die wel goed herstellen of welke symptomen vaak goed herstellen. Door focus op het positieve te leggen kun je het nocebo-effect verkleinen. Tegelijk is het belangrijk om ook niet een onrealistisch positief beeld te schetsen omdat ook dat de patiënt kan schaden.
5. Stel open vragen naar angsten/zorgen. Angst kan ervoor zorgen dat mensen vermijdingsgedrag gaan vertonen. Leg duidelijk uit dat een milde provocatie/toename van klachten niet erg is, dat iemand daarmee niet iets “stuk” maakt, en dat vermijding wel een toename van klachten kan geven.
6. Wees concreet in de adviezen die je geeft. Dit geeft houvast.