Niet aangeboren hersenletsel, NAH, wordt in Nederland als volgt gedefinieerd: "Hersenletsel ten gevolge van welke oorzaak dan ook, anders dan rond of vanwege de geboorte ontstaan, dat leidt tot een onomkeerbare breuk in de levenslijn en tot het aangewezen zijn op hulpverlening". Een opvallende definitie omdat deze anders is dan de internationale definitie.
Die luidt namelijk: “An Acquired Brain Injury (ABI) is damage to the brain that occurs after birth from a traumatic or non-traumatic event. ABI is not related to a congenital disorder or degenerative disease”. Een ontzettend groot verschil. In de internationale definitie is hersenletsel gewoon hersenletsel. Onafhankelijk van of er nou een breuk in de levenslijn is en of dat iemand wel of niet is aangewezen op hulp. Dat maakt internationaal niets uit. Ook horen internationaal de degeneratieve ziekten er juist niet bij (zoals MS of alzheimer) en in Nederland wel.
Bizar toch? Dat iemand die een CVA heeft gehad en volledig zelfredzaam is na het CVA, maar wel klachten heeft, volgens deze definitie geen NAH heeft en volgens de internationale definitie wel. Ik vind persoonlijk dan ook de Nederlandse definitie niet passend. Ook maakt het door de toevoeging van de onomkeerbare levensbreuk in de levenslijn en het aangewezen zijn op hulp de diagnose ook ontzettend zwaar. En het maakt dat deze diagnose pas achteraf - na jaren - te stellen is. Want pas dan weten we hoe het uiteindelijk gelopen is.
In mijn optiek is dit belemmerend om de diagnose NAH te stellen. Waardoor artsen deze term wellicht onvoldoende gebruiken en daar de patiënt niet de juiste informatie krijgt. Ook is de definitie nogal stringent. Als je NAH hebt kùn je niet beter worden, per definitie. Dat zegt volgens mij meer over de opinie van de Nederlandse toonaangevende experts, dan over hersenletsel. Maar als patiënt als je bezig met revalidatie vanwege NAH niet echt bemoedigend, demotiverend zelfs. Terwijl motivatie essentieel is voor herstel.
Waarom kunnen we niet terug naar de simpele Internationale definitie? Die als we deze in het Nederlands zouden vertalen zou luiden: "Hersenletsel ten gevolge van welke oorzaak dan ook, anders dan rond of vanwege de geboorte ontstaan, niet veroorzaakt door een congenitale of degeneratieve aandoening".
Simpeler, duidelijker, minder beladen, met een optie tot herstel? Nog steeds een heftige diagnose met vaak invaliderende klachten, of behoefte aan zorg van anderen, maar wel meer inclusief voor mensen met licht hersenletsel. Makkelijker te stellen voor artsen. Èn waardoor behandelingen en wetenschappelijke onderzoeken ook beter vergeleken kunnen worden met de internationale situatie.