Regelmatig heb ik de gedachte gehad “ik ben eigenlijk wel blij dat ik een CVA heb gehad met zichtbaar letsel op de scan en niet een hersenschudding…” Waarom ik die bijzondere gedachte had? Je leest het in deze nieuwe blog.
Een hersenschudding, licht traumatisch hersenletsel, is een veel voorkomend fenomeen. Iets wat in veel gevallen redelijk vlot weer herstelt. En toch is er een groep die langdurig klachten houdt. En die groep blijkt groter dan we lange tijd dachten, recent onderzoek laat zien dat dit wel zo’n 40% is. (1) Je hebt een klap op je hoofd gehad, bent soms even weg geraakt, en hebt daarna vervelende invaliderende klachten, je kunt je niet meer goed herinneren wat er precies gebeurd is. Je gaat naar de huisarts, krijgt een advies en de geruststelling dat het vlot zal bijtrekken. Wat als het dan niet bijtrekt? Wat is er dan aan de hand? Veel mensen gaan twijfelen; is er toch iets ernstigers aan de hand? Zit er iets in mijn hoofd? Wat moet ik doen? Rust nemen of juist de gewone dingen doen? (lees tips hierover op https://www.herstelbijhersenletsel.nl/de-eerste-weken) De begeleiding van deze mensen die klachten houden, schiet regelmatig te kort. Als de klachten 3 maanden aanhouden wordt het PCS genoemd (post commotioneel syndroom). We weten eigenlijk niet zo goed waarom de een wel klachten houdt en de ander niet. Lees hier meer over op onze pagina "blijvende klachten". Dat betekent dus niet dat het iemands eigen schuld is, of dat iemand zich gewoon over de klachten heen kan zetten! Moet je je voorstellen; je hebt een klein ongelukje gehad (soms ook groot), van het soort dat iedereen zomaar kan gebeuren, en van de ene op de andere dag is alles anders. Het lukt je niet om de normale dingen in het leven op te pakken. Je bent op geen enkele wijze jezelf. De simpelste dingen lukken niet. Daarbovenop krijg je ook nog te maken met de veroordelingen van je omgeving. Het kan zijn dat mensen in de omgeving niet goed begrijpen waar je last van hebt. Het kan zijn dat je kwetsende opmerkingen krijgt… veel gehoord zijn “ik ben ook wel eens moe” “misschien moet je gewoon meer gaan sporten?” Om het nog vervelender te maken; je komt over het algemeen niet in aanmerking voor een behandeling bij de revalidatie en bent dus op jezelf aangewezen voor het vinden van de juiste adviezen/behandeling. In een wereld waar er heel veel verschillende meningen zijn. Veel patiënten ervaren hierbij onvoldoende, steun, kennis en begeleiding in de reguliere geneeskunde. Hierdoor zoeken veel mensen hun hulp in het alternatieve circuit met soms hoge kosten. Ook het hervatten van werk kan ontzettend lastig zijn. Op de werkplek is er niet altijd begrip. Hierdoor kunnen vervelende situaties ontstaan, waardoor druk om weer te werken kan het herstel soms in de weg staan. In mijn geval (een CVA) werd ik met veel begrip behandeld. Er was een vlotte een verwijzing naar de revalidatie, waar ik door een ervaren team van experts werd begeleid. Mensen in mijn omgeving waren, ondanks de onzichtbaarheid van veel symptomen, begripvol.
Ik hoop dat we dit voor mensen met langdurige klachten na een hersenschudding ook kunnen realiseren.
1. Cnossen, M. C., Van der Naalt, J., Spikman, J. M., Nieboer, D., Yue, J. K., Winkler, E. A., Manley, G. T., Von Steinbuechel, N., Polinder, S., Steyerberg, E. W., & Lingsma, H. F. (2018). Prediction of Persistent Post-Concussion Symptoms after Mild Traumatic Brain Injury. Journal of Neurotrauma, 35(22), 2691–2698. https://doi.org/10.1089/neu.2017.5486