Tijdens een NHG-congres enkele jaren geleden zat ik bij een workshop “als de dokter ziek is…”. Een enthousiaste Engelstalige spreker vertelde dat veel dokters, nadat ze zelf ziek zijn geweest, iets met die ervaring willen doen. Zo worden er veel boeken geschreven, interviews gegeven of onderzoek gedaan. Door hun eigen ziekte ervaring wisten ze precies wat er miste of misging. En vooral hoe anders het is om in de schoenen van de patiënt te staan. Iets waar we als dokters zo veel lessen uit kunnen halen, soms zelfs anders kunnen gaan dokteren.
Wist ik veel dat ik een paar jaar later zelf ook die drang zou voelen. Dat ik als jonge ambitieuze huisarts op mijn 32e een CVA zou doormaken, na een lang traject met veel hobbels uiteindelijk herstelde, maar dat het thema NAH (niet aangeboren hersenletsel) me niet meer los zou laten. NAH is een thema waar veel dokters te weinig van weten. Terwijl het zoveel voorkomt. We herkennen het onvoldoende. We kunnen patiënten niet de juiste route wijzen. Daarom was er ook voor mij geen andere optie dan iets te doen met mijn ervaring. En dat heeft geleid tot de website herstelbijhersenletsel.nl. Na ongeveer driekwart jaar brainstormen, heel veel lezen, schrijven en bijschaven staat er nu een mooie website.
Een website waar informatie op staat voor patiënten en professionals. Om het juist voor mensen met NAH toegankelijk met veel aandacht voor het visuele aspect èn alles is ook te luisteren. De website is inhoudelijk nog niet af, er moeten nog veel teksten geschreven worden. Het is niet perfect. Er zullen foutjes in zitten. Er staan inhoudelijke onderwerpen op die controversieel zijn en discussie op gaan leveren. Er zullen collega’s zijn die kritisch gaan reageren. Ik ben trots op het resultaat. Ik ben overtuigd dat deze informatie in deze vorm een deel van de mensen met NAH verder gaat helpen. En dat is waar het uiteindelijk om draait.
Met dank aan Han Koster, Hilda Top Venema, Jolien Berntsen van Pixiemedia en verschillende ervaringsdeskundigen voor het meelezen!
Hi Rosanne,
Wat een goed initiatief Rosanne. We delen dezelfde passie voor het hoop en richting geven voor herstel voor mensen met NAH. Door mijn boek 'Hersenschorsing' dat ik naar aanleiding van mijn hersenletsel samen met mijn partner Jeroen Kleijne schreef, heb ik regelmatig contact met mensen met NAH. Het is fijn ze ook naar jouw site te kunnen verwijzen. Super dus! Grote groet Margôt Ros
Wat een mooi initiatief! Dapper en sterk dat je dit oppakt en van daaruit een kans wil creëren in de aanpak en zichtbaarheid ervan. Jouw verhaal neem ik mee. Ontroerd en geïnspireerd.