In dit drieluik van blogs over de onzichtbaarheid van hersenletsel wil ik mij sterk maken voor een groep die over het hoofd wordt gezien. Namelijk de mensen met het post commotioneel syndroom (PCS)! Ik schreef er eerder deze blog over (link naar blog PCS de langdurige hersenschudding).
PCS wordt nog vaak niet herkend. Een van de criteria voor de diagnose hersenschudding of laag traumatisch schedel hersenletsel is dat er geen zichtbare afwijkingen zijn op een CT of MRI scan. Maar dat betekent niet dat er niets aan de hand is; je hersenen botsen dan eerst tegen de voorkant van de binnenkant van de schedel en daarna – door het tot stilstand komen – tegen de achterkant van de binnenzijde van de schedel. Daarbij kan er schade ontstaan aan de axonen, de uitlopers van zenuwcellen, doordat deze uitgerekt worden. Er kunnen soms kleine bloedinkjes optreden. Dit mechanisme is prachtig weergegeven in dit filmpje.
Als de klachten 3 maanden aanhouden noemen we dit PCS. Mensen worstelen vaak met zeer beperkende en vervelende klachten. Hulp is er weinig.
En nu tot mijn grote verbazing heeft Zorgverzekeraars Nederland besloten dat revalidatie bij PCS helemaal niet meer vergoed zal worden. Dit omdat er onvoldoende wetenschappelijk bewijs voor is. Hoewel ik eens ben dat de behandeling van mensen met PCS bij de revalidatie wisselende resultaten heeft en dat er geen wetenschappelijke grondslag voor is vind ik het verschrikkelijk dat we deze (grote!) groep mensen nu helemaal in de kou laten staan.
Als er onvoldoende wetenschappelijk bewijs is moeten we gaan zoeken naar iets dat wel helpt! Zoals bijvoorbeeld een innovatieve behandeling zoals CognitiveFX, extra onderzoek doen en open staan voor nieuwe inzichten.
En tot die tijd biedt de huidige revalidatie mensen wel de handvatten om om te gaan men hun klachten, beter de dag door te komen en begeleiding van de ingrijpende gevolgen van PCS.
Dit laten we toch niet gebeuren? Dit kan toch niet waar zijn?
Lees hier het verslag van de zorgverzekeraars.